Фото: Главное личный архив Ольги Мацик / пресс-служба Клиники Заблоцкого
Учиться заново жевать, четко выговаривать слова, пользоваться электрической зубной щеткой, а главное, улыбаться – все эти простейшие вещи 32-летней киевлянке Ольге Мацик сейчас приходится осваивать, как в первый раз. Редчайшая генетическая болезнь – херувизм — могла разрушить не только ее зубы, лицо и внешность, но и жизнь. Оля не рассказывает о том, можно ли привыкнуть к тому, что тебя все время рассматривают, и интерес этот явно не со знаком «плюс». Она говорит, что хотела радоваться своему отражению в зеркале, и сделала для этого все возможное.
«По цене – это нормальная квартира»
Болезнь начала проявляться, когда ей было около 3 лет, и активно прогрессировала до 8, меняя и внешность, и жизнь девочки. Зубы, которые появлялись на замену молочным, «торчали» в разные стороны и быстро выпадали, некоторые не вырастали вовсе. Большую их часть Оля потеряла еще в подростковом возрасте, и с той поры она активно сражается с разрушительными последствиями болезни. После двух пластических операций по уменьшению лица и костей челюсти девушка решила, что пришел черед и зубов. Очень хотелось понять, как это – свободно улыбаться, когда тебе хочется. Вопрос только, кто рискнет с этим связываться, ведь и о самой болезни информации крайне мало, а уж о зубной имплантации у таких пациентов – и подавно.
К доктору Заблоцкому Ольге порекомендовал обратиться оперировавший ее хирург. По ее словам, хотелось оценить шансы и размер финансовых затрат, и она прекрасно понимала, что первые будут невелики, а вторые – совсем наоборот.
— Я готова была платить, знала, что это дорого, но не думала, что настолько, – признается Ольга. – По цене это получалась нормальная квартира. И я очень благодарна врачам за то, что они нашли смелость рискнуть и сделали это бесплатно.
В клинику девушка попала с тремя зубами, а вышла с 28-ю. Семичасовой операции под общим наркозом предшествовало виртуальное «строительство» зубного ряда: из-за болезни в костях челюстей есть пустоты, которые не прогнозировано перестраиваются. Протезирование было невозможно – протезам просто не на чем держаться.
— На рентгеновском снимке ее костная ткань выглядела как голландский сыр с большими дырками, — рассказал «КП в Украине» руководитель клиники, врач-стоматолог Ярослав Заблоцкий. – Нашим врачам пришлось делать компьютерную визуализацию, чтобы можно было между этими дырками установить имплантаты.
Болезнь начала проявляться у девочки, когда ей было около 3 лет и прогрессировала более 8 лет. Фото: личный архив Ольги Мацик.
Отсутствие зубов «прибавляет» человеку 20-25 лет
На вопрос о стоимости такой операции доктор отмахивается и говорит, что Оля еще очень молода, а имплантация в ее случае – шанс изменить качество жизни. Ведь никто и приблизительно не может понять, как страдают люди без зубов. К тому же эта операция требовала высококлассных хирургов и ортопедов, а они в клинике есть.
— Нам хотелось помочь этой девочке, она очень настрадалась, — говорит врач. – Кроме того, как разговаривать и жевать, важный момент для нее – как выглядеть. Отсутствие зубов прибавляет любому человеку 20-25 лет.
Подобных случаев в 40-летней практике Ярослава Заблоцкого не было. При подготовке к операции врачи нашли единственную научную публикацию об имплантации пациентов с херувизмом в Гамбурге. Там из четырех случаев три закончились успешно, в одном – имплантаты не прижились. И риски, что они не приживутся у Ольги, в долгосрочной перспективе тоже существуют. Но она впечатлила врачей своим желанием доказать, что даже такая болезнь – не приговор. И, осознавая возможность того, что ничего не получится, решила пройти этот путь. И они вместе рискнули, хотя медики не могут оценивать шансы даже 50 на 50, потому что нет никаких исследований и информации.
Учитывая, что людей с херувизмом в мире всего около 300, вероятность подобных операций тоже ничтожно мала. Поэтому после получения результатов в клинике оформят этот случай как научную работу и отправят в мировую копилку кейсов, возможно, этот опыт кому-то пригодится.
Это фото было сделано накануне операции личный архив. Фото: Ольги Мацик.
Мужу кажется, что женился на другой девушке
После операции серьезная женщина, мать, жена и программист Ольга Мацик не узнала себя в зеркале. И пусть говорить, что все удалось, можно только через полгода, любоваться собой впервые в жизни никто ведь запретить не может.
— Хочется отправить SMS в прошлое и написать той маленькой девочке: «Оля, все окей, у нас все получилось!» — говорит девушка. — Врачи, конечно, говорят, что радоваться пока нужно с осторожностью, но не радоваться не получается.
А пока совершенно обычные для человека вещи ей приходится «изучать». Признается, что разговаривать еще сложновато, не все звуки одинаково легко поддаются – оказалось, что это непростая наука. В питании как раз переходный этап: первую неделю после операции еда была как у космонавта, все перетертое. А теперь пора переходить к обычному рациону, к жеванию зубами.
— Всю жизнь почти это происходило совсем не так, как должно быть, и я теперь даже, честно сказать, не понимаю, как у меня это получалось, — улыбается Оля. — Так что, думаю, это будет еще один интересный этап.
Она не любит вспоминать трудные моменты, которых, можно не сомневаться, было с избытком. Коротко говорит «было непросто» и тут же с воодушевлением рассказывает, как ей повезло с друзьями и близкими, какая куча интересных занятий и увлечений у нее всю жизнь.
— Но главное все-таки – это люди вокруг, которые не относятся к тебе как к «особенной», — говорит девушка. — Это могло стать шоком для тех, кто видел меня впервые, но и к этому привыкаешь.
На вопрос, как ей удалось не стать социопатом при таких «благоприятных» обстоятельствах, Оля хохочет и признается: в очень компанейском характере и любви – не только к семье или друзьям, а и к коллегам и вообще к людям. К тому же уверенности придает и надежный тыл в виде мужа и 4-летнего сына. Кстати, не все главные мужчины ее жизни обрадовались изменениям во внешности. Муж «подмену» одобрил безоговорочно, хоть и говорит, что женился совсем на другой девушке. А вот сын, мягко говоря, опешил.
— Он реально испугался, — говорит Ольга. – Сначала обрадовался, что я вернулась, потом стал внимательно присматриваться, а затем обнял мужа и полчаса его не отпускал. Видимо, не понял, кто эта женщина, которая притворяется мамой. Но привык быстро, уже на следующий день все было хорошо. А теперь ему все это так нравится, что тянется все время поцеловать в щечку.
Сейчас девушка счастлива от того, что может улыбаться. Фото: пресс-служба Клиники Заблоцкого.
СПРАВКА
Херувизм – редкое генетическое заболевание фиброзной и костной ткани, проявляющееся в нижней части лица. Характеризуется увеличением челюстей, нарушением их функций, потерей зубов. И, как следствие, нарушением функций дыхания и глотания. Болезнь проявляется в возрасте до 7 лет, чаще у мальчиков. Прогрессирует примерно до 15 лет, процесс приостанавливается, когда человек вырастает.
Слово «херувизм» происходит от «херувима». Кости разрастаются благодаря пузырькам внутри них, которые как бы их надувают. И когда кость разрастается под глазом, она начинает давить на глазное яблоко. Поэтому характерным признаком болезни являются глаза, в которых не видно зрачков, а только белое глазное яблоко. Глаза как бы закатываются к небу, будто человек молится.
В мире насчитывается всего около 300 человек с этой болезнью, являющейся результатом генетической мутации.